Meld deg på nyhetsbrev!
HELHETLIG HELSE
Siste nytt – Få gode tilbud
Se etter en epost med bekreftelse i din innboks eller i søppelfilteret.
Livet med kreft er en utfordring og rundt halvparten av pasientene velger behandling utenom den offentlige helsetjenesten. Forskere har sett nærmer på behandlingsbehov for denne pasientgruppen.
Hvert år får flere enn 30.000 nordmenn kreft. Forskere har sett på oppfølgingen som disse personene får, og samtidig undersøkt hva som er deres behov. Et stort potensiale for bedring er funnet.
Hvordan er det å få en kreftdiagnose i Norge og hva er forløpet etter at man har fått den skumle beskjeden av legen? Rent teknisk vet vi en hel del om hva som er gangen i dette. Hovedfokuset i det offentlige helsevesenet er behandling ved hjelp av cellegift, operasjon og strålebehandling. Og denne delen av behandlingen oppleves av pasienter flest som effektiv.
Men en person som får en så alvorlig beskjed som en kreftdiagnose er, vil i tillegg ofte få sjokk, bli engstelig og kjenne på sorg over at livet tok en ny og uønsket vending. Deretter følger gjerne bekymringer og usikkerhet, fysiske plager, mangel på matlyst og et nedsatt sosialt liv. Disse tilleggsbelastningene er det ikke enkelt å mestre og mange føler seg overlatt til seg selv.
Samtidig velger rundt halvparten av kreftpasientene å bruke komplementær behandling. Dette gjør de på eget initiativ, betalt av egen lomme. Folk flest er klar over at alternative behandlere ikke kan love helbredelse av selve kreftsykdommen, og de velger alternativ behandling i tillegg til konvensjonell behandling for å klare seg bedre gjennom en vanskelig tid.
Pasientforløp og behov
Forskere ved Universitetet i Tromsø har sett på pasientforløp og behandlingsbehov innen kreftbehandling for pasienter med endetarmskreft. Deltakerne i studien ble rekruttert etter at de hadde gjennomgått operasjon ved Universitetssykehuset Nord-Norge. Datainnsamlingen besto av spørreskjema, medisinsk journal, pasientdagbøker og fem intervjuer om viktige helsetjenestehendelser og livshendelser med hver deltaker i løpet av ett år.
Dette arbeidet har blant annet resultert i en artikkel publisert i tidsskriftet Patient Preference and Adherence, “My cancer is not my deepest concern”: life course disruption influencing patient pathways and health care needs among persons living with colorectal cancer”. Resultatene er også publisert på norsk i artikkelen «Pasientforløp og behandlingsbehov sett fra pasienters perspektiv» av tidsskriftene Kreftsykepleie og Sykepleien, som utgis av Norsk Sykepleieforbund.
Studien er en del av PATH-prosjektet, (Patients’ Accounts of Trajectories to Healing) som søker å forstå kreftpasienters behandlingsforløp, og gi en helhetlig beskrivelse av valg og resultat av skolemedisinske, komplementære og alternative behandlingstiltak hos kreftpasienter. Studien er finansiert av Kreftforeningen og Helse Nord RHF.
Artikkelforfatter Anita Salamonsen har gjennom en årrekke interessert seg for betydningen av pasienters/brukeres individuelle liv, perspektiver og behov i forhold til behandlingsvalg. Sammen med medforfattere publiserte hun nevnte artikkel i 2016. Studien bekrefter at alternativ behandling er viktig for mange kreftpasienter for å møte egendefinerte behov som de opplever at den offentlige helsetjenesten ikke rommer. I dag viser norske sykepleiere stor interesse for dette arbeidet.
– Det overordnede målet med denne studien er å bidra til støttende og treffsikker kreftomsorg sett fra pasientens perspektiv. Dette er i tråd med helsemyndighetenes idealer om «pasientens helsetjeneste» og brukermedvirkning i utforming av offentlige helsetjenester, sier Anita Salamonsen, førsteamanuensis ved Universitetet i Tromsø.
Livet med kreft
Vanligvis når man snakker om pasientforløp, er det ut ifra helsevesenet sitt perspektiv og tilbudet om standardiserte pakkeforløp, etter gjeldende retningslinjer for behandling. Helsedirektoratet definerer pasientforløp generelt som «en helhetlig, sammenhengende beskrivelse av en eller flere pasienters kontakter med ulike deler av helsevesenet i løpet av en sykdomsperiode.
Fra ståstedet til personen som har fått kreft, omfatter imidlertid det individuelle pasientforløpet ikke bare kontakt med helsevesenet, men hele «livet med kreft». PATH-studien viser at mange kreftpasienter opplever å ikke bli møtt med sine behov når de er ferdigbehandlet i spesialisthelsetjenesten.
De har behov for hjelp til mer enn behandling av selve kreftsykdommen. Livssituasjonen kan være utfordrende i forkant av diagnosen, og blir med kreftdiagnosen enda vanskeligere. Samtidig kan nye følelsesmessige og praktiske utfordringer oppstå som har stor betydning for livskvaliteten for pasienten, hans/hennes partner og familie.
Deltakerne i PATH-studien opplevde en helsetjeneste med hovedfokus på standardisert medisinsk behandling og mindre fokus på individuelle behov. De opplevde at deres behov for psykisk omsorg, kostholdsveiledning, samlivsveiledning, og avlastning ikke ble kartlagt av leger og sykepleiere.
Det er for eksempel ikke standard prosedyre at kreftpasienter får kostholdsveiledning, heller ikke pasienter med tarmkreft som ofte får store utfordringer med fordøyelse og kosthold etter kreftbehandlingen. Det er heller ikke standard prosedyre at kreftpasienter som skal leve videre med senskader etter kreftsykdom og behandling får tilbud om veiledning i håndtere utfordringer knyttet til stomi, utmattelse, arbeidsliv, samliv og omsorgsansvar.
Mangelfull omsorg
I 2016 fikk så mange som 32.827 mennesker i Norge beskjed om at de hadde fått kreft. De kreftformene som forekommer hyppigst er prostatakreft, brystkreft, lungekreft, tykktarmskreft og føflekkreft. Norge ligger på verdenstoppen i forekomst av tykktarmskreft og endetarmskreft og 4.166 kvinner og menn i Norge fikk disse kreftformene i 2014.
Hvem kan behandle kreft, hva sier Loven
Det er lovbestemt hvem som har lov til å behandle en kreftsykdom.
Lov om alternativ behandling av sykdom ble vedtatt 5. juni 2003.
Den sier bl.a. at det i utgangspunktet kun er helsepersonell som skal behandle alvorlige sykdommer og lidelser.
Men den sier også at andre enn helsepersonell likevel kan utøve behandling som utelukkende har til hensikt å lindre eller dempe symptomer på eller følger av sykdommen eller lidelsen eller bivirkninger av gitt behandling, eller som har som formål å styrke kroppens immunforsvar eller evne til selvhelbredelse.
Men dersom alternativ behandling skjer i samarbeid eller samforståelse med pasientens lege, og pasienten er myndig og har samtykkekompetanse etter pasientrettighetsloven, kan alvorlig sykdom behandles – og ikke bare lindres, med alternativ metoder.
Videre kan Departementet ved forskrift gi nærmere bestemmelser.
Lov om alternativ behandling
Til tross for økt fokus på en psykososial modell i helsevesenet, peker forskerne i PATH-studien på gapet mellom tilbudet denne pasientgruppen har behov for og det som er tilbudet etter avsluttet sykehusbehandling. Deltakerne i studien forteller om erfaringer med et fragmentert og spesialisert system, der pasienten selv må sørge for å få dekket sine behov for hjelp. Artikkelen sier også at det har blitt hevdet at slike helsesystemer faktisk kan bli en ekstra byrde for pasienter som allerede sliter.
– Noen av deltakerne opplevde å komme hjem til tomt hus med pleiebehov knyttet til stomi etc. uten at primærhelsetjenesten var på plass, mens andre opplevde en uholdbar hjemmesituasjon fordi de ikke fikk nødvendig avlastning i forhold til sine ofte betydelige omsorgsoppgaver. Atter andre hadde opplevd sykdom og dødsfall i nær familie i tiden før de fikk kreft, og trengte hjelp til å bearbeide dette i tillegg til egen kreftsykdom. Alle disse individuelle hendelsene påvirket pasientforløpene negativt ved at de medførte for eksempel stress, en uforutsigbar hverdag, usikkerhet, smerter, for lite tid til egenomsorg, dårlig ernæring og depresjon, ifølge Anita Salamonsen.
Behov for komplementær og alternativ behandling
Halvparten av de som deltok i studien valgte å dekke sine behov for en helhetlig behandling ved å bruke ulike former for alternativ behandling. Dette er i samsvar med en annen norsk undersøkelse fra 2013 hvor det kommer fram at 50 prosent av alle kreftpasienter velger å bruke alternativ behandling i løpet av behandlingsforløpet, som regel i tillegg til konvensjonell behandling som gis på sykehus.
Noen kreftpasienter bruker alternativ behandling for å lindre symptomer og reaksjoner ved sykdommen eller lindre bivirkninger av medisinsk behandling. Andre ønsker å styrke immunforsvaret eller øke livskvaliteten under sykdomsforløpet.
Anita Salamonsen forteller at det er en økende interesse for kunnskap om kreftpasienters bruk av alternativ behandling blant helsepersonell.
– Det siste året har jeg blant annet hatt tre fagdager for til sammen over 100 sykepleiere på Oslo universitetssykehus med utgangspunkt i at «pasientens helsetjeneste» for mange norske kreftpasienters del omfatter bruk av alternativ behandling. Sykepleiere i kreftomsorgen har derfor behov for mer kunnskap om hvorfor kreftpasienter bruker alternativ behandling og hvordan de best kan kommunisere med pasientene om dette, forteller Salamonsen.
Forskerne i den omtalte studien vil gjerne bidra til bedre behandling av kreft. Det diskuteres imidlertid ikke i denne sammenhengen hvordan et utvidet tilbud med alternative behandlingsmetoder kan inkluderes i helsetilbudet.
Grønne paviljonger
Det er tidligere blitt sett på muligheten av å integrere alternative behandlingsmetoder ved å innføre ”Grønne paviljonger” ved norske sykehus. Allerede i 1998 foreslo Aarbakkeutvalget, opprettet av Sosial- og Helsekomiteen på Stortinget, at det skulle opprettes «Grønne paviljonger» der pasientene kunne få benytte de komplementære behandlingsmetodene som de ønsker. Utenlands finnes allerede avdelinger for komplementær behandling ved flere sykehus.
I 2007 utarbeidet lege Stig Bruset rapporten ”Grønne paviljonger på sykehus” som ble utgitt av Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin med støtte fra Kreftforeningen.
– Grønn paviljong kan være organisert som en egen enhet, der pasientene kan få sunn kost, ha et stille rom, samtale med andre, finne litteratur og bruke ulike former for behandling. Målet er å styrke pasientenes egne ressurser og bedre helsen. Ved en Grønn paviljong bør det finnes behandlingsrom for akupunktur, massasje samt andre behandlingsformer og dessuten et lite bibliotek og et fellesrom for møter og måltider, skriver Bruset i rapporten.
Det antas at denne formen for helsetilbud vil bli tatt godt imot av en stor del av befolkningen ved at alle pasienter kunne gis mulighet til å velge komplementær behandling. Også dem med andre sykdommer enn kreft, kan ha glede av et slikt behandlingskonsept.
(Artikkelen ble først publisert 05.09.2018)
Referanse:
Anita Salamonsen, Mona A Kiil, Agnete Egilsdatter Kristoffersen, Trine Stub, Gro R Berntsen: “My cancer is not my deepest concern”: life course disruption influencing patient pathways and health care needs among persons living with colorectal cancer Patient Preference and Adherence, 2016.
Se rapporten her
Relaterte linker:
Les om aktuelle behandlingsmetoder
Ønsker du kontakt med behandler, terapeut veileder innen helhetlig helse?
> Se BEHANDLERLISTEN På Behandler.no
Mer om kreft på Behandler.no:
De fleste kreftpasienter bruker alternativ behandling (2022)
Når barn får kreft (2022)
Relaterte saker på Behandler.no:
Grønne paviljonger – fremtidens helsetilbud
Dette vet vi om bruk av komplementær behandling i Norge
Dialog om komplementær behandling gir helsegevinst
WHO: Komplementær og alternativ behandling må bli tilgjengelig for alle
HELHETLIG HELSE
Siste nytt – Få gode tilbud
Se etter en epost med bekreftelse i din innboks eller i søppelfilteret.